Η ΠΕΣΠΑ για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΑΚΟΥΣΤΕΙ Η ΦΩΝΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δυναμώνει τη φωνή των ασθενών, έτσι ώστε να ακουστεί σε ολόκληρο τον κόσμο η ανάγκη τους για την αλλαγή που θα βελτιώσει τη ζωή τους, τη ζωή των οικογενειών τους, καθώς και αυτών που τους φροντίζουν.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων.
• Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, θα βρισκόμαστε στο στεγασμένο περίπτερο, το οποίο μας έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Φέτος αποφασίσαμε να μιλήσουμε με αριθμούς: θα μοιράσουμε ενημερωτικά έντυπα και θα προσφέρουμε δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.
Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερό μας στις 12:00-13:00.
• Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνουμε εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριο του Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody.
Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Οικονομία
- Έξαλλη η Αννίτα Πάνια: Γιατί αρνήθηκε να μεταδώσει την κηδεία Παντελίδη [vds]
- Ποιες καταθέσεις είναι εγγυημένες αν «σκάσει» μια τράπεζα
- Βούλγαρος αθλητής πέρασε τα σύνορα με το ποδήλατό του για να συμμετάσχει σε αγώνα ορεινής ποδηλασίας
- Μεγάλο deal για τον Σπύρο Λάτση: Η EFG International εξαγοράζει την BSI για 1,34 δισ. δολάρια
- Καθαρίστριες: Το μέγα φιάσκο της επαναπρόσληψης – Ούτε 1 ευρώ μετά από 7 μήνες
- Οι τραπεζίτες τα έκαναν μπάχαλο – Δείτε πώς
- Συμβολικός αποκλεισμός του Ταμείου Πρόνοιας Δημοσίων Υπαλλήλων
- Στο μάτι του κυκλώνα η βρετανική στερλίνα
- Πριν από το βρετανικό δημοψήφισμα παραμονεύει το ολλανδικό
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις New Money
- Καθαρίστριες: Το μέγα φιάσκο της επαναπρόσληψης – Ούτε 1 ευρώ μετά από 7 μήνες
- Economist: To πραγματικό Grexit
- Τις μεγαλύτερες απώλειες 11 μηνών καταγράφει η στερλίνα στη σκιά του Brexit
- Σε διαδικασία εύρεσης στρατηγικού επενδυτή μεγάλος παίκτης του Αλουμινίου
- Γιατί οι επενδυτές πληρώνουν για να «μπουν» στα ομόλογα και δεν βλέπουν καν τις μεγάλες μερισματικές αποδόσεις των μετοχών
- Intrakat: Δίνει διευκρινίσεις για τους οικίσκους των μεταναστών
- Στα χέρια του Σπύρου Λάτση η ελβετική επενδυτική BSI προς 1,33 δισ φράγκα
- Ποιος θα πει επιτέλους στον κ. Δρίτσα ότι ο ΟΛΠ πωλήθηκε;
- Η Διαδικασία Α.Ε. κορυφαία εταιρεία «εξαγωγής» συμβουλευτικών υπηρεσιών
- Τελευταία Νέα New Money
- Η ΠΕΣΠΑ για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
- Τέσσερις κορυφαίοι της Επικοινωνίας στα Ermis Awards 2015
- Στα χέρια του Σπύρου Λάτση η ελβετική επενδυτική BSI προς 1,33 δισ φράγκα
- Βράβευση της Αθηναϊκής Ζυθοποιίας από την KPMG
- Ο Οίκος Christian Dior ενισχύει την παρουσία του με νέες επενδύσεις στην Ελλάδα
- Μεταγραφές Τσίπρα από Παυλόπουλο
- ΕΛΣΤΑΤ: Πτώση 1,8% στο χονδρικό εμπόριο το δ' τρίμηνο
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Οικονομία
- Τεχνική Ανάλυση GER30
- Renzi: Θα κάνω ότι μπορώ για να βοηθήσω τον Αλέξη Τσίπρα
- Βράβευση για την Ολυμπιακή Ζυθοποιία από την KPMG
- Δεν υπάρχει ακόμα προσχέδιο για τη σύσταση Δημόσιας Αρχής Λιμένος
- Η κατάρρευση της Σένγκεν θα κόστιζε στην Ε.Ε ως και 1,4 τρισ. ευρώ!
- Ρέντσι: Θα κάνω ότι μπορώ για να βοηθήσω τον Αλέξη Τσίπρα
- Suddeutsche Zeitung: Ζητείται δικαιοσύνη για την Ελλάδα
- Συμφωνία εξαγοράς της ελβετικής BSI από την EFG International του Σπύρου Λάτση
- Περισσότερα από 1,8 δισ. ευρώ έχασε η ελληνική ασφαλιστική αγορά στα χρόνια της κρίσης
- Για προεκλογικές εξαγγελίες που δεν υλοποιήθηκαν, κατηγόρησε την κυβέρνηση ο Κ. Μητσοτάκης