«Για τη Βίβιαν»: Η κοπέλα που αγωνίστηκε για όσους υποφέρουν από κυστική ίνωση και «έφυγε» τα Χριστούγεννα
12:22 7/1/2015
- Πηγή: Huffington Post Greece
Την συνάντησα πριν δύο μήνες στον σταθμό του τρένου στα Πετράλωνα. Μου είχαν πει πως είναι πολύ ωραίο κορίτσι. Ήρθε πρώτα μία στενή της φίλη για να την βάψει. Δεν χρειαζόταν καθόλου. Η Βίβιαν ήταν πολύ όμορφη.
Είχε αυτή την παρουσία που αναδεικνύει έναν εσωτερικό κόσμο τόσο δυνατό, τόσο γενναιόδωρο, τόσο εύθραυστο και τόσο όμορφο. Δεν έβηχε σχεδόν καθόλου. Είχε κάνει καλά τις φυσικοθεραπείες της το πρωί για να μπορέσει να πραγματοποιήσει την συνέντευξη. Οι πνεύμονές της, την δυσκόλευαν στην ομιλία αλλά δεν κόμπιασε και δεν σταμάτησε καθόλου.
Όταν ήταν μικρή δεν είχε καταλάβει ότι τα άλλα παιδιά ζουν διαφορετικά, το έμαθε στην εφηβεία, απότομα, από μία νοσηλεύτρια, ότι πάσχει από κυστική ίνωση, μία κληρονομική νόσο που προσβάλλει σταδιακά τα ζωτικά όργανα του οργανισμού και κυρίως τους πνεύμονες. Μια θανατηφόρο νόσο, με προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα τα 20 με 25 χρόνια.
Όταν το πρωτοέμαθε κλείστηκε σπίτι της και για μία εβδομάδα, δεν έβγαινε. Μετά όμως αποφάσισε να το παλέψει. Να το παλέψει θέτοντας στόχους και προκλήσεις στην ζωή της. Ο πατέρας της, την στηρίζει πιο πολύ απ όλους και την κάνει να πιστεύει πως ότι βάλει στόχο θα το πετύχει. Φεύγει από την πόλη της, την Λαμία και έρχεται στην Αθήνα. Δουλεύει αρχικά σε μπαρ για να βγάλει χρήματα, παρόλο που η κάπνα και το ξενύχτι επιβαρύνουν την υγεία της. Δίνει Πανελλήνιες, χωρίς να χρησιμοποιήσει το ποσοστό αναπηρίας, που δικαιούται και μπαίνει σε σχολή.
Ξεκινά να βοηθά άλλους ασθενείς, τους βλέπει να πεθαίνουν και σκέφτεται «Πότε εγώ;»
Έχουν έρθει στα Πετράλωνα να μας βρουν δύο φίλοι της. Πάσχουν και εκείνοι από την ίδια νόσο. Βήχουν και απομακρύνονται για να μην μας ενοχλούν. «Κάποιος δεν έκανε τις ασκήσεις του το πρωί», μου λέει.
Μπαίνω στην παρέα τους και βρίσκομαι σε μία κατάσταση που ακούω νέα παιδιά, πολύ νέα, που ζουν με μία θανατηφόρο νόσο, που γνωρίζουν ότι δεν έχουν πολύ χρόνο ζωής, να μιλούν για την ανάγκη της συμμετοχής και της δράσης του καθένα μας στην κοινωνία. Έχουν φτιάξει μόνοι τους έναν Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα για να καταφέρουν να έχει η χώρα μας εξειδικευμένους γιατρούς, εξειδικευμένες μονάδες σε νοσοκομεία, για να μαζέψουν χρήματα για ασθενείς που επιλέγουν να κάνουν μεταμόσχευση πνευμόνων και να ζήσουν λίγα χρόνια παραπάνω.
Παλεύουν μόνοι τους, μόνοι τους, με το κράτος, με ό,τι δύναμη έχουν οι πνεύμονές τους. Τόσο παράλογο!
Κι όμως η νόσος είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος και κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί, που ασθενεί ,γιατί οι γονείς δεν έκαναν τον κατάλληλο προγεννητικό έλεγχο.
Ήταν τόσο συγκινητικά έντονο στα Πετράλωνα το πόσο δεμένα είναι όλα αυτά τα παιδιά μεταξύ τους.
«Κάθε μου ανάσα και πιο κοντά στα όνειρά μου» επαναλαμβάνει η Βίβιαν. Το σύνθημα της καμπάνιας του Συλλόγου. «Για μένα είναι πρόκληση και το να ανέβω στην Ακρόπολη περπατώντας, αν το καταφέρω είναι δύναμη.»
Η Βίβιαν «έφυγε» τα Χριστούγεννα. Ήταν 23 χρονών. «Το ότι κάθε μέρα ξυπνάμε και αναπνέουμε είναι σημαντικό», έλεγε. Ήθελε να ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο.
Δείτε εδώ την εκπομπή 360μοίρες, της Σοφίας Παπαϊωάννου
Είχε αυτή την παρουσία που αναδεικνύει έναν εσωτερικό κόσμο τόσο δυνατό, τόσο γενναιόδωρο, τόσο εύθραυστο και τόσο όμορφο. Δεν έβηχε σχεδόν καθόλου. Είχε κάνει καλά τις φυσικοθεραπείες της το πρωί για να μπορέσει να πραγματοποιήσει την συνέντευξη. Οι πνεύμονές της, την δυσκόλευαν στην ομιλία αλλά δεν κόμπιασε και δεν σταμάτησε καθόλου.
Όταν ήταν μικρή δεν είχε καταλάβει ότι τα άλλα παιδιά ζουν διαφορετικά, το έμαθε στην εφηβεία, απότομα, από μία νοσηλεύτρια, ότι πάσχει από κυστική ίνωση, μία κληρονομική νόσο που προσβάλλει σταδιακά τα ζωτικά όργανα του οργανισμού και κυρίως τους πνεύμονες. Μια θανατηφόρο νόσο, με προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα τα 20 με 25 χρόνια.
Όταν το πρωτοέμαθε κλείστηκε σπίτι της και για μία εβδομάδα, δεν έβγαινε. Μετά όμως αποφάσισε να το παλέψει. Να το παλέψει θέτοντας στόχους και προκλήσεις στην ζωή της. Ο πατέρας της, την στηρίζει πιο πολύ απ όλους και την κάνει να πιστεύει πως ότι βάλει στόχο θα το πετύχει. Φεύγει από την πόλη της, την Λαμία και έρχεται στην Αθήνα. Δουλεύει αρχικά σε μπαρ για να βγάλει χρήματα, παρόλο που η κάπνα και το ξενύχτι επιβαρύνουν την υγεία της. Δίνει Πανελλήνιες, χωρίς να χρησιμοποιήσει το ποσοστό αναπηρίας, που δικαιούται και μπαίνει σε σχολή.
Ξεκινά να βοηθά άλλους ασθενείς, τους βλέπει να πεθαίνουν και σκέφτεται «Πότε εγώ;»
Έχουν έρθει στα Πετράλωνα να μας βρουν δύο φίλοι της. Πάσχουν και εκείνοι από την ίδια νόσο. Βήχουν και απομακρύνονται για να μην μας ενοχλούν. «Κάποιος δεν έκανε τις ασκήσεις του το πρωί», μου λέει.
Μπαίνω στην παρέα τους και βρίσκομαι σε μία κατάσταση που ακούω νέα παιδιά, πολύ νέα, που ζουν με μία θανατηφόρο νόσο, που γνωρίζουν ότι δεν έχουν πολύ χρόνο ζωής, να μιλούν για την ανάγκη της συμμετοχής και της δράσης του καθένα μας στην κοινωνία. Έχουν φτιάξει μόνοι τους έναν Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα για να καταφέρουν να έχει η χώρα μας εξειδικευμένους γιατρούς, εξειδικευμένες μονάδες σε νοσοκομεία, για να μαζέψουν χρήματα για ασθενείς που επιλέγουν να κάνουν μεταμόσχευση πνευμόνων και να ζήσουν λίγα χρόνια παραπάνω.
Παλεύουν μόνοι τους, μόνοι τους, με το κράτος, με ό,τι δύναμη έχουν οι πνεύμονές τους. Τόσο παράλογο!
Κι όμως η νόσος είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος και κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί, που ασθενεί ,γιατί οι γονείς δεν έκαναν τον κατάλληλο προγεννητικό έλεγχο.
Ήταν τόσο συγκινητικά έντονο στα Πετράλωνα το πόσο δεμένα είναι όλα αυτά τα παιδιά μεταξύ τους.
«Κάθε μου ανάσα και πιο κοντά στα όνειρά μου» επαναλαμβάνει η Βίβιαν. Το σύνθημα της καμπάνιας του Συλλόγου. «Για μένα είναι πρόκληση και το να ανέβω στην Ακρόπολη περπατώντας, αν το καταφέρω είναι δύναμη.»
Η Βίβιαν «έφυγε» τα Χριστούγεννα. Ήταν 23 χρονών. «Το ότι κάθε μέρα ξυπνάμε και αναπνέουμε είναι σημαντικό», έλεγε. Ήθελε να ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο.
Δείτε εδώ την εκπομπή 360μοίρες, της Σοφίας Παπαϊωάννου
Keywords
Χριστούγεννα, ινωση, κυστικη ινωση, κοπελα, ελλαδα, λαμια, αθηνα, πανελληνιες 2013, νέα, Ακρόπολη, πανελληνιες 2011, Καλή Χρονιά, πανελληνιες 2012, πανελληνιες, κοινωνια, πνευμονες, ονειρα, υγεια, γονεις, δυναμη, εβδομαδα, ερχεται, ευθραυστο, ζωη, ζωης, ζωτικα οργανα, ιδια, ομιλια, μηνες, νοσοκομεια, ομορφη, παιδι, παιδια, πιο πολυ, πρωι, σπιτι, φιλοι, χωρα, οργανα, ωραιο
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Δημοσκοπήσεις με εκπλήξεις και ντέρμπι
- Απολύθηκε γνωστή δημοσιογράφος από τον ΑΝΤ1
- Ποια σχολεία δεν θα ανοίξουν την Πέμπτη
- Επεσαν «κεφάλια» στη Νέα Δημοκρατία: Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο απολύθηκε ο σκηνοθέτης της ΝΔ
- Ποια σχολεία θα μείνουν κλειστά λόγω παγετού στην Αττική
- Ποια σχολεία θα παραμείνουν κλειστά την Πέμπτη εξαιτίας του χιονιά [λίστα]
- Κλειστά τα σχολεία στην ανατολική Αττική λόγω παγετού
- Τα καλύτερα και χειρότερα αεροδρόμια του 2014
- Έξαλλη η Καμηλά με τον Λιάγκα: «Τι πήρα κανέναν γέρο χοντρό;»
- Εγκατέλειψαν σκύλο μαζί με μια... βαλίτσα με τα υπάρχοντά του
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Huffington Post Greece
- «Για τη Βίβιαν»: Η κοπέλα που αγωνίστηκε για όσους υποφέρουν από κυστική ίνωση και «έφυγε» τα Χριστούγεννα
- Οι ήρωες που ψάχνουμε και δεν βλέπουμε
- Επιχείρηση για τη διάσωση εγκλωβισμένου κτηνοτρόφου στην Κρήτη
- Συγκλονιστικές φωτογραφίες: Το Hubble «επιστρέφει» στις «Στήλες της Δημιουργίας» στο Νεφέλωμα του Αετού
- Αγρότης πέθανε λόγω... διακοπής ρεύματος
- Για το νοσοκομείο χρειαζόταν τα λεφτά που του ζήτησαν οι δολοφόνοι του ο Μένης Κουμανταρέας
- 5 λόγοι για να γίνεις μέλος μιας ομάδας τρεξίματος
- Ο Γιώργος Φλωρίδης επικεφαλής στο Επικρατείας του ΠΑΣΟΚ
- Ξεκαρδιστικά σχέδια στα γραπτά μαθητών από έναν δάσκαλο διαφορετικό από τους άλλους
- Τελευταία Νέα Huffington Post Greece
- «Για τη Βίβιαν»: Η κοπέλα που αγωνίστηκε για όσους υποφέρουν από κυστική ίνωση και «έφυγε» τα Χριστούγεννα
- Αγρότης πέθανε λόγω... διακοπής ρεύματος
- Οι ήρωες που ψάχνουμε και δεν βλέπουμε
- Κάτω από τα 50 δολάρια το βαρέλι βρέθηκε η τιμή του αργού
- Επιχείρηση για τη διάσωση εγκλωβισμένου κτηνοτρόφου στην Κρήτη
- 5 λόγοι για να γίνεις μέλος μιας ομάδας τρεξίματος
- Συγκλονιστικές φωτογραφίες: Το Hubble «επιστρέφει» στις «Στήλες της Δημιουργίας» στο Νεφέλωμα του Αετού
- Επανάσταση: Δημιούργησε συσκευή που ενισχύει τους κολπικούς μυς παίζοντας video games
- Ξεκαρδιστικά σχέδια στα γραπτά μαθητών από έναν δάσκαλο διαφορετικό από τους άλλους
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Στο φως της δημοσιότητας οι συγκλονιστικές πρώτες φωτογραφίες από τα ΣΥΝΤΡΙΜΜΙΑ του Air Asia στον βυθό του Ωκεανού! [photos]
- Παπαδημούλης προς Κομισιόν: Θα κοπούν κονδύλια αν νικήσει ο ΣΥΡΙΖΑ;
- Οι σταγόνες της βροχής είναι... μίνι-αστεροειδείς
- «Έσβησε» πλάι στη σόμπα
- Ποια σχολεία δεν θα λειτουργήσουν στην αν. Αττική
- Φλωρίδης: Το ΠΑΣΟΚ μπορεί να παίξει σταθεροποιητικό ρόλο
- «Μύλος» με τις υποψηφιότητες στην Κουμουνδούρου
- Το παρασκήνιο για την επιλογή Φλωρίδη στο Επικρατείας του ΠΑΣΟΚ
- Ποια σχολεία θα μείνουν κλειστά λόγω παγετού στην Αττική
- Πορτογαλία, μια χώρα χωρίς παιδιά