Σπάνιες Ασθένειες: Η στιγμή να ακουστεί η φωνή 500.000 συμπολιτών μας

Στη χώρα μας, 500.000 συνάνθρωποί μας πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Αυτό σημαίνει στην πράξη ότι όλοι μας έχουμε ή θα αποκτήσουμε στον άμεσο συγγενικό μας κύκλο ή στο φιλικό μας περιβάλλον κάποιο άτομο με σπάνιο νόσημα. Μέχρι σήμερα, εκτιμάται ότι υπάρχουν 6.000 με 8.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 70% είναι γενετικές (κληρονομούνται). Βασική συνισταμένη όλων, το βαρύτατο ψυχολογικό, σωματικό και οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Πόσω μάλλον όταν 5 στους 10 ασθενείς είναι παιδιά, εκ των οποίων το 30% δεν θα επιβιώσει έως τα 5 έτη. Την ίδια στιγμή, για το 95% των ασθενειών αυτών δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή. Γίνεται αντιληπτό λοιπόν ότι η αρωγή και η υποστήριξη που χρειάζεται να παράσχει η Πολιτεία στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα είναι πολυσχιδής, διαρκής και εξειδικευμένη. Η πρωτοβουλία των Συλλόγων «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και «Κρίκου Ζωής» Μια ουσιαστική και συμβολική ταυτόχρονα πρωτοβουλία ξεκίνησε τον Ιανουάριο από τον Σύλλογο […]